妹妹用爱守护易碎的生命纪实故事

时间:2021-08-31

  她从小患有先天性脆骨症,不能站立行走,甚至连打哈欠、微笑这样细微的举动,都会引起骨折。她的梦想,也如同她的身体易碎。比她小两岁的妹妹却有不灭的誓言:“姐姐就是我的一切,我要带着她一起实现两个人的梦想。”——

妹妹用爱守护易碎的生命纪实故事

  40万元医疗费愁煞妹妹

  2012年6月,命运的黑漩涡再一次向魏琼姐妹涌来。

  这天,刚下课的魏琼突然接到姐姐魏瑞红的电话:“妹……”姐姐只叫了一声妹,就已经泣不成声。在姐姐断断续续的叙述中,魏琼才得知,姐姐得了颅底凹陷症并引发脊髓空洞。颅底凹陷症是脑骨组织的畸形病变,很可怕,而脊髓空洞又加重了此病的凶险性。由于姐姐是脆骨症患者,医生说这病没法治,只能在家等着瘫痪,直到死。魏琼的心一紧。

  面对泣不成声的姐姐,魏琼还是强忍平静,“无论病情会怎样,你想哭就哭,但人一定不能垮下去,该治疗就治疗,既使不能治疗也要回家好好休养。”挂断电话后,魏琼久久不能平静,和姐姐一路走来的一幕幕浮现在她的眼前——

  姐妹俩出生在邯郸市广平县。姐姐魏瑞红刚出生不久,便被查出得了脆骨病,这是一种由基因缺陷导致的极易骨折的罕见疾病,不能站立行走,甚至连打哈欠、微笑这样细微的举动,都会引起骨折。为救治女儿,父母夫妇四处奔走求医,但都没起色。绝望中,父母决定再生一个孩子,他们百年之后,女儿好有人照顾。妹妹魏琼就是带着这个使命来到的。后来为了双保险,父母又生了一个孩子,也是女儿。

  从小到大,母亲教魏琼最多的,就是让着姐姐,陪姐姐说话,陪姐姐玩耍,如何照顾姐姐……

  9岁那年,见大妹妹魏琼上小学了,魏瑞红成天念叨:“我也要读书!”魏琼也帮姐姐在母亲面前求情。母亲的心瞬间如针刺:女儿想活出尊严,她怎忍心不成全。这年9月,广平县庙坊村小学接纳了魏瑞红。魏瑞红成绩名列前茅。

  一晃姐妹俩上到了五年级,李水玲因为工作变动,无法再继续抱着女儿魏瑞红上学。为不让姐姐辍学,魏琼主动接过了妈妈手中的接力棒,无论刮风下雨、严寒酷暑,每天来回6趟抱着姐姐上学,抱着姐姐时她总是小心翼翼的,深怕有任何闪失。

  她深知姐姐上学机会来之不易,为了让姐姐的病好起来,考虑到家里没钱,她试图用自己的办法医治姐姐的病。听说按摩可以增强骨质从而预防骨折,她便借来一本按摩书,学着给姐姐按摩,并试着舒展她的双腿和双手。每天三遍,每遍两个小时。

  疼痛,尖叫,眼泪。姐姐的痛苦就是妹妹的痛苦。每次按摩,魏琼都会比姐姐流下更多的眼泪。在妹妹的精心呵护下,姐姐骨折的次数少了,同时也可以借助小矮凳独自行走,双手还能洗一些小件的衣物。

  当姐妹俩均以高分考入县城的同一所重点高中时,因魏瑞红是脆骨病患者,校方不能接纳她入学。获此消息,魏琼一次次在校长面前恳求,给姐姐一次上学的机会,然而无济于事。

  不能上学,魏瑞红每天只能倚在门框上看太阳东升西落,胡思乱想。突然一个可怕的念头从她脑海中闪过,她不想活了,于是偷偷地写了一封诀别信藏在枕头下。这时,刚巧被放学回家的妹妹魏琼撞见,她哭着说:“姐,你怎么能做这样的傻事啊!”魏瑞红痛哭失声,“我是个废人,除了吃和睡,什么都做不了”。魏琼抱着姐姐:“你还有我啊,我生来就是陪你的,你咋样我就咋样。”魏瑞红泪流满面:“妹,你要去念书,考大学,我活着没用了。”

  魏琼将一叠厚厚的课本放在姐姐的柜子上,“姐,这是我特地为你借的文学书,你写作那么好,可以试着给报刊投稿啊。以后,我要带着你的梦考大学。”她的一席话,打开了魏瑞红的死结:自己还有用啊!自己可以写作,还可以当妹妹考大学的精神支柱啊。

  从那以后,魏瑞红的日子有了亮色,她尝试着给报刊投稿,而妹妹则常常省吃俭用给姐姐买书,和姐姐一起探讨写作。随着文章陆续发表,许多读者和听众给魏瑞红写信、打电话,切磋文学、倾诉烦恼、寻求帮助,在不知不觉中,家里的电话成了。

  看着电话旁忙得不亦乐乎的姐姐,魏琼感到很欣慰。魏琼师范毕业后,分配到县城任教。这时,魏瑞红决定自考北京大学心理学专业,但由于是脆骨病患者,行动十分不便,需要别人替她到石家庄听课,然后回来传授给她。为圆姐姐的心理学梦,魏琼放弃了令人羡慕的稳定工作,决定参加专升本考试,考到石家庄去。妹妹的决定让姐姐的心暖暖的,但又泛起深深的忧虑和愧疚。“姐,别考虑太多,到哪里都能实现梦想,别为我担心。”“好妹妹啊!”魏瑞红想了所有想说的话,只吐出这一句。

  此后,魏琼拼了命地学习,两个月下来瘦了十几斤最终被河北师范大学录取。喜讯传来,姐妹俩高兴得眼泪哗哗。

  随后,这一路走来格外顺利,魏瑞红先后获得了国家三级和二级心理咨询师,出版了自传体小说《玻璃女孩水晶心》并产生很大反响,同时进入北京瓷娃娃关怀协会工作。魏琼从河北师范大学心理学专业研究生毕业后,进入了天津的一所大学担任心理学教师,工作第二年便组建了一个幸福家庭。

  然而,好景不长,厄运再一次降临。2012年6月,魏瑞红被确诊为颅底凹陷症并引发脊髓空洞。医生告诉她,至今国内尚不具备针对脆骨病患者治疗此病的医疗水平,劝她回家好好躺着。

  病情发展得很快,不到一个月,病痛就从魏瑞红的右手小指向上蔓延到无名指、整个手掌、手臂……魏琼感到治疗姐姐的病刻不容缓,她四处打听,得知意大利可能具备治疗姐姐这种病的医疗技术,于是在病友帮助下,与意大利米兰莱尼亚诺医院取得联系。

  10月,从意大利传来好消息——米兰著名的脊柱外科专家泰利医生愿意为魏瑞红手术治疗,但包括手术、康复、食宿、交通等需要大约40万元。40万元!对于魏瑞红来说是一个天文数字,她先前闪现出一丝生的光亮又黯淡下来。

  40万!魏琼也惊呆了。震惊之余,她平静地对姐姐说:“我生来就是为了救姐姐的,付出我的全部我也要救你。”闻听此言,魏瑞红百感交集,泪如泉涌。