由于我国目前基因检测还未普及,因此我们对其还知之甚少,对其带来的影响更无从谈起。为了更加直观地说明这个问题,我们先来看两个案例:
案例一:20世纪70年代美国空军和民用航空公司就规定不录用被检测出携带“镰刀状细胞贫血症基因”的人。甲在求职过程中因被检测出带有一个该基因缺陷而被拒绝录用。但是事后基因科技的发展证明“镰刀状细胞贫血症基因”是一种隐性基因,带有这种基因缺陷的人确定不会发病,不会影响健康和工作能力,但却可能遗传给下一代。这种隐性基因唯一可能导致发病的可能就是子女从父母那遗传到了两个基因缺陷。
案例二:保罗是一名健康的小男孩,因为被检测出遗传有母亲家族的导致长QT波症候群基因而被保险公司两次拒绝承保,其原因在于其母亲和舅舅都因为该基因缺陷导致突然停止心跳而死亡。
基因检测的概念
从1865年孟德尔发表的遗传法则,到1953年沃森和克里克发现双螺旋结构开启了分子生物学的时代,人们对“生命之谜”的探究呈不断深入之势。由此,我们认识到了:人类在世代传承中之所以能够保持自身的特性,是因为一种携带有遗传信息的物质——基因起到了重要的作用。基因是遗传的基本单位,是由DNA序列构成的,包含了合成RNA和蛋白质所需的遗传密码、插入序列和调节序列,是决定一切生物物种最基本的因子。不仅人的健康长寿是由基因决定的,而且人的长相、身高和性格等均与基因密切相关。因此,为了了解基因的构成、功能和相互间的'关系,美国率先对人类基因组进行了研究,并吸引了许多国家加入。随着人类基因组研究计划的发展,人类的基因密码图谱被揭开了神秘的面纱,人类染色体上影响生命、健康以及变异的基因逐渐被加以定序。研究发现,人类的大部分疾病都或多或少与基因有关,其中五千余种疾病因与基因存在密切联系而被称为“基因疾病”。
基因信息的概念
对于基因信息概念的界定,理论上有广义说和狭义说两种。狭义的基因信息是指经由基因检测而取得的资讯;而广义的基因信息则包含了一切可以推知个人基因状态的资讯,例如家族病史,甚至个人的肤色、发色等资讯。由此可知狭义说实际上是将表现于外部的基因信息加以排除,而专指无法从外部感知,而必须通过基因检测技术才能获得的基因信息。对这样的分类,有的学者提出了质疑,认为狭义说将基因信息周限于“基因检测结果”,却遗漏了另一种重要的基因信息一“家族医疗信息”(即一般所说的家族病史),而家族病史是一种因具有同种基因缺陷而在具有血缘关系的亲属间遗传的疾病。无疑家族病史所揭露的疾病信息也是一种遗传信息,而根据现在的保险实践,家族病史是属于保险公司进行承保时确定健康风险的信息范围。如果未来法律禁止基因检测,进而无法得到与之相关的基因信息而却继续允许使用家族病史预测投保人的健康风险,则会导致具有同种基因缺陷的投保人相互之间的不公平。笔者认为这种说法不无道理,但是从某种意义上说,以家族病史作为承保依据的保险实践也并非完全公平合理。因为并非所有家族成员都会患上家族疾病,如果仅仅因为某几位家族成员患有该疾病,而投保人却恰好没遗传有该基因缺陷,对其拒绝承保就是不公平的。为此,笔者认为,等将来基因技术成熟时,能通过检测技术获得准确信息的疾病就应该禁止以家族病史作为承保依据,从长远意义上说,家族病史也应该被纳入到基因检测的规范当中去,但在目前基因技术尚未高度发展,民众也尚可接受的阶段,可以允许保险公司继续使用家族病史。
因此如果可以通过基因检测、基因治疗与咨询等方式找到诱发疾病的基因,那么就可以提早治疗或预防遗传疾病。
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